企画意図

脳性まひの子どもを育てていく上では、子どもの成長発達の過程で、生命やQOLの維持のため様々な意思決定が求められる。家族は、十分な知識や情報もなく、先も見通せない中で、子どもにとっての最善とは何かと迷い続けながら代理意思決定を行っていく。この代理意思決定において、家族は何を大事にしたり、手掛かりにしたりしながら、どのようにして家族としての合意形成を図り決断していくのか、どのような支援を求めているのかなど、家族の語りを通してその体験への理解を深める機会とする。